Sådan føles det at have Tourettes syndrom

Rasmus Weng Karlsen


25 år, fotograf

Som yngre sparkede jeg ofte mig selv på anklen. Nogle gange så hårdt, at jeg faldt. Heldigvis boede vi ude på landet, så der var ikke så mange, der så det. Det svarer til, at du går på fortovet og ikke må ramme stregerne mellem fliserne. Men din fod vil bare gøre det. Eller som et sår, der klør og klør og klør. Du kan mærke, det kommer, og det irriterer, og du må ikke klø – og så kan du slet ikke lade være.

Jeg har haft det med at sige høje lyde. Uuh! Ydr! (i afdæmpet falset). Jeg skulle ramme tonen i mit hoved, ellers kunne jeg ikke komme videre. Jeg ved ikke … Uh! Der kom den igen. Dengang kunne det være rigtig højt. Jeg laver stadig gryntelyde, som jeg ikke kan styre. Grr! Ja, når vi snakker om det, så kommer det. Engang var jeg på vej hjem fra Roskilde Festival i toget. Der sad en fyr i min kupé, en lidt hård type. Jeg begyndte at grynte. Han blev sur, det kunne jeg se. Han troede, jeg sad og gryntede af ham. Han rejste sig og gik ind i en anden kupé.

Du gør det, du ikke må. Det er, ligesom om kroppen bare vil. Som barn vidste jeg fx, det hjalp mig at få medicin, så derfor sagde min Tourette, at jeg skulle smide medicinen væk. Jeg vidste også, at pædagogerne hjalp, så jeg skubbede dem væk. Folk tænkte: ”Fuck, en rådden unge.” Men det var ikke trodsighed. Det var en del af mig, jeg ikke kunne styre. Da jeg var ni, legede jeg med min ven Søren ved en sø. En dag stod han og bukkede sig ud over vandet. Jeg kunne bare skubbe ham, så røg han i. ”Du må ikke, du må ikke,” sagde jeg til mig selv. Så gav jeg ham et prik. Og mens han styrtede i vandet, tænkte jeg bare: ”Neeeej, det gjorde du ikke!” Der gik nogle år, før Søren ville snakke med mig igen.

Min skolegang har ikke været god. Jeg fik sløvende medicin for at styre mine bevægelser. Men det gjorde, at jeg blev megatyk og vejede 120-130 kg. Jeg røg rundt i systemet og var lidt en prøveklud for behandlingen. På en institution ville en af de unge krabater give mig hundekæde på, fordi jeg sagde de der høje lyde. ”Du er en hund,” sagde han.



Det var en lettelse, da jeg kom til en læge, der diagnosticerede det. Tourette er en arvelig sygdom fra min fars side, som skyldes en forstyrrelse i hjernens signalstoffer. Jeg har lært at kontrollere det mere nu. Det har på en måde gjort mig stærkere. Jeg har følt, at jeg sateme skulle vise mine forældre, jeg godt kunne.

Jeg har svært ved at koncentrere mig, hvis ting ikke interesserer mig. Det går slet ikke at lave selvangivelse. Med sex har jeg ingen problemer, nok fordi jeg koncentrerer mig og godt kan lide det. Min kæreste lurer mig, hvis jeg begynder at grynte eller få tics. Så ved hun, jeg ikke er koncentreret. Jeg kan ikke fake den. Når jeg fotograferer og er dj, er jeg også så interesseret og koncentreret, at min Tourette træder i baggrunden. Motion hjælper også.

Det gode ved Tourette er, at folk kan huske én. Jeg er ham fotografen, der grynter lidt.

Fortalt til Hakon Mosbech.

FACEBOOK Bliv ven med Euroman »

Se, hvad vi ellers skriver om: Sådan føles det