Jacob har brug for hjælp til alt fra at åbne øjnene til at få fremmede til at tale til ham – i stedet for om ham scroll-down

Jacob har brug for hjælp til alt fra at åbne øjnene til at få fremmede til at tale til ham – i stedet for om ham

Jacob Riis-Nielsen har en sjælden sygdom, der gør, at han sidder i kørestol og ikke kan tale. Samy Kristensen arbejder for Jacob og hjælper ham med at gøre de ting, han ikke selv er i stand til.

Af Sofie Valentin
Foto: Paw Gissel
Mennesker Euroman

”Skal jeg begynde, eller vil du selv, Jacob?”

Der går et øjeblik.

”Undskyld, jeg omformulerer lige,” udbryder Samy hurtigt, mens han kigger på Jacob, der endnu ikke har fortrukket en mine.

”Jacob, skal jeg begynde at læse op?”

Jacobs pegefinger retter sig ud. Det er hans måde at sige ja på. Hvis det er to fingre ved siden af hinanden, betyder det nej. Derfor er det vigtigt, at spørgsmål som Jacob skal svare hurtigt på, er formuleret, så han kun kan svare ja eller nej.

”Det er vigtigt, at vi har et godt makkerskab,” læser Samy højt fra en seddel, som de har forberedt sammen før interviewet.

Jacob Riis-Nielsen lider af den sjældne og uhelbredelige sygdom Machado-Joseph, der angriber hans nervesystem og gør, at det gradvist bliver sværere og sværere at tale og bevæge sig, mens hans hjernefunktion forbliver intakt. Han blev som 15-årig diagnosticeret med sygdommen som den yngste dansker nogensinde. Dengang gik han på efterskole, spillede fodbold og fungerede som en helt normal teenager.

I dag er Jacob Riis-Nielsen 27 år. Hans sygdom er så fremskreden, at han sidder i kørestol og har mistet evnen til at tale. Han er afhængig af et hold af hjælpere, der gør det ud for hans arme, ben og stemme.

En af de hjælpere er Samy Kristensen.

”Skal vi folde menuen ud?” spørger Samy med hentydning til et stykke gult papir, der til forveksling godt kunne ligne noget, man får udleveret, når man skal bestille på en restaurant.

En finger ryger i vejret, og papiret bliver placeret i skødet på Jacob. Der er bogstaver og billeder, som gør, at han kan formulere længere sætninger eller udtrykke behov, som Samy ikke kan gætte sig frem til ved hjælp af ja/nej-spørgsmål.

”Kan du se noget?” spørger Samy og læner sig ind over kørestolens armlæn. Han sidder tæt op ad kørestolen. Jacobs øjne er lukkede. Samy placerer forsigtigt en finger på det ene øjenlåg og trækker det op.

Jacob, du er blevet dårligere og dårligere over de sidste år, kan jeg forstå. Hvordan er det for dig, at du skal have hjælp til alting?

Mens Jacobs finger i sneglefart bevæger sig over stavepladen, skriver Samy ned på et stykke papir. Han trækker på smilebåndet, da han skal læse svaret højt:

”D-E-T-E-R-D-A-N-E-D-E-R-E-N”

Vil du læse resten af artiklen?
Allerede medlem? Log ind her
Bliv medlem og få fuld adgang til
hele EUROMAN.dk fra 23 kr./md
Prøv 14 dage gratis uden binding
Vælg abonnement her Euroman Premium
Opret dig gratis her