Euroman

”De bliver nødt til at fjerne benet. Jeg tænker, at det er fint nok. Jeg vil bare gerne være rask. Mine forældre ser helt forkerte ud. Min mor er ved at græde.”

Daniel Kulonka er 29 år og arbejder som ortopædist. Da han var seks år, fik han konstateret skinnebenskræft, der endte med amputation af benet. Hér fortæller han om livet med protese og gør status. For, som han siger: ”Dybest set tror jeg ikke, at jeg ville have været foruden at miste benet”

"Jeg er seks år gammel. Min søster og jeg hopper i sengen. Jeg får mit ben i klemme mellem sengen og væggen. Jeg får en hudafskrabning og tænker ikke mere over det. Bagefter udvikler det sig til et blåt mærke. En dag, da jeg spiller fodbold, får jeg et spark over benet samme sted, som gør vanvittig ondt. I dagene efter kan jeg slet ikke støtte på benet."

"Fra Vordingborg sygehus bliver vi sendt videre til Næstved og derfra til Riget. De tager rigtig mange prøver, inden de slår fast, at jeg har en tumor i benet. Jeg forstår ikke andet end, at det ikke er rart, det der er i mit ben. Konsekvenserne kan jeg jo ikke begribe."
 
"Jeg får en bamse, der hedder Kemo-Kasper  og en bog, der fortæller, hvorfor man får kvalme, når man får kemo. Det er en god måde at få forklaret kemoen som noget sympatisk. Hver gang, jeg får det dårligt, får jeg et stærkere bånd til den her bamse."

"Efter et halvt års tids med indlæggelse, kemo og mindre operationer fortæller lægen, at de bliver nødt til at fjerne benet. Jeg tænker, at det er fint nok. Jeg vil bare gerne være rask. Mine forældre ser helt forkerte ud. Min mor er ved at græde."

LÆS OGSÅ: Sådan føles det at redde sin egen far



"Da jeg vågner efter operationen, tænker jeg, det var da underligt: Hvorfor har de ikke fjernet benet alligevel? Hvorfor har de ombestemt sig? Så slår jeg tæppet væk, og der går det op for mig, at benet er væk. Men nerverne fortæller hjernen, at benet er der endnu. Det er en vild og ubehagelig oplevelse."

"Det gør ondt, efter at benet er blevet amputeret. Særligt en dag, hvor mit drop er røget ud, og de først bliver opmærksomme på det, efter at min seng er fuldstændig gennemvædet af morfin, og jeg skriger på grund af den modbydelige smerte."

"De fleste ubehagelige ting, nederlagene, har jeg nok forsøgt at smide væk sidenhen. 
Det er svært selv at sige, at man er blevet en hård hund. Men jeg har da nok opbygget en højere smertetærskel end de fleste."

"En dag, da jeg er tilbage i skolen, er der en ældre elev, der synes, han skal spille smart og tage min kasket. Jeg bliver bare så ked af det. Mit største problem er, at jeg har mistet håret. Det med benet er meget nemmere."


 
"Måske er motivationen større i den alder. Det var bare ikke en mulighed ikke at være med til fodbold. Jeg lærer at spille fodbold med krykker og bliver venstrebenet, efter at de har taget mit højre."

"Det føles meget utrygt, da jeg skal have min første protese på. Nu havde jeg lige vænnet mig til at være etbenet, nu skal jeg så være halvandetbenet. Det første stykke tid tør jeg slet ikke støtte på protesen. Jeg skal lære, hvordan knæet fungerer, og hvor meget man kan belaste det. Hvis ikke det bliver gjort helt korrekt, knækker den sammen, så jeg vælter."

"Da jeg har vænnet mig til den, lærer jeg at klatre i træer, spille håndbold og svømme med min protese."

"De er nødt til at fjerne endnu et stykke af mit ben, da jeg er 10-11 år gammel. Knoglerne bliver ved med at vokse inde i mit lår i takt med, at resten af min krop og spænder huden ud. Hvis ikke de opererer, vil knoglerne bryde gennem huden på et tidspunkt. Det gentager sig, og de fjerner endnu et stykke af mit ben, da jeg går i 2.G, og min krop er ved at være udvokset."


På fodboldskole med et par fodboldidoler. TV Brian Laudrup og TH Flemming Povlsen. Privatfoto.

"I puberteten har jeg nogle svære kampe oppe i hovedet. Skal det nogensinde lykkes at få en kæreste? Jeg er sikker på, at piger synes, jeg er frastødende. Jeg kysser med de første piger, da jeg er 14-15 år gammel. 

"'Har de fået en hjerneblødning, siden de vælger at være sammen med mig,' tænker jeg."

LÆS OGSÅ: Sådan føles det at blive en mand (når man er født som en kvinde)

"Jeg finder et vendepunkt i forhold til venskaber, piger og selvtillid, da jeg kommer på idrætsefterskole, hvor min mor og far ikke står lige bagved til at støtte, og jeg hele tiden er sammen med mennesker, der tager mig for, hvad jeg er uden at være overbeskyttende."
 
"Det er klart, at jeg ikke kan løbe lige så stærkt som de andre, når jeg spiller håndbold. Der er ikke mig, der løber frem i en kontra og scorer. Til gengæld må jeg bruge mit hoved og være den, der hjælper med at spille angrebet op. Jeg tror, min situation har lært mig at tænke i alternativer."


Daniel Kulonka har forskellige proteser, alt efter hvilken sportsgren, han dyrker. Her med løbeprotesen, som Oscar Pistorius har gjort berømt. Foto: Ricky John Molloy

"I dag arbejder jeg som ortopædist hos Sahva, der fremstiller kropsbårne hjælpemidler. Jeg hjælper med at udvikle proteser. Det er privilegeret, at jeg kan arbejde sammen med meget kompetente mennesker om at lave noget, der både hjælper mig personligt, men også en masse andre mennesker."

"Jeg er taknemmelig for, at proteserne har udviklet sig så meget, som de har, siden jeg var dreng. Jeg elsker stadig sport, og i fritiden dyrker jeg fodbold, cykling og klatring - med forskellige proteser."

LÆS OGSÅ: Pierre-Emile Højbjerg: "Selv om det var svært, blev tiden med sygdom den bedste tid, jeg har haft med ham"

"Når jeg går på gaden i shorts, er det kun mine venner, der lægger mærke til, at folk kigger. For mig suser det bare forbi. Det er nok noget med at beskytte sig selv. Hvis jeg skulle lægge mærke til det hver gang, ville jeg blive idiot."


Foto: Ricky John Molloy

"Det har været svært med sex. Jeg har aldrig taget en pige med hjem og knaldet hende første aften. En ting er, når man er stiv i Kødbyen, men hvad mon hun tænker næste morgen, når hun vågner og ser mig? Det handler nok også om at beskytte mig selv."

"Men jeg håber og tror, at de piger, jeg har været sammen med, har været lige så tiltrukket af mig, som jeg har af dem. Og når det sker, at jeg er sammen med en pige, er det helt fantastisk, at jeg kan slappe af, være mig selv og bare nyde det."

"I dag ser jeg en pige. Jeg tager som oftest protesen af, når vi har sex. Med mindre vi laver noget kinky."

"En 5-6 gange om året har jeg fantom-smerter. De opstår som regel, når jeg har belastet protesen allermest. Smadret af sted med fodbold. På en eller anden underlig måde føles det stadig som om, hele mit ben er der. Jeg kan stadig mærke det, når jeg sidder ned – helt ned til hver enkelt tå. Fantom-smerterne føles som om, nogen stikker en kniv ind i ryggen på mig og drejer den rundt. Smerten løber med nerverne fra ryggen, ned gennem benene og slår lyn ned i tæerne. Smertestillende medicin hjælper ikke. Det eneste, jeg kan gøre for at lindre den, er at prøve at flytte den et andet sted hen, ved at rive mig selv i huden eller lave hårde strækøvelser."

"For nogle år siden var jeg i Grønland med nogle kammerater, og vi var ude at gå - vi skulle se nogle moskusokser. Så kan jeg ikke gå længere, og siger, at de bare skal gå videre. Men de vender om sammen med mig. Så får jeg dårlig samvittighed, fordi jeg føler, at jeg begrænser dem. Og føler mig som en kælling. Det værste er, når folk tager for meget hensyn til mig."

LÆS OGSÅ: Guide: Kom i form til Sex

"Sidste år cyklede jeg med Team Rynkeby til Paris for at samle penge ind til børnecancer. Regnen stod ned i fem ud af syv dage. Det var en 10-13 grader varmt. Det var et rent helvede. Det gør jeg igen i år."

"Det lyder som den tykkeste kliché. Men jeg tror dybest set ikke, at jeg ville have været foruden at miste benet. Det mener jeg, virkelig. Hver dag jeg lever, er jeg taknemmelig for at være her. Når man har været så tæt på at vippe udover kanten, tror jeg, man bliver bedre til at se de positive ting. Der skal virkelig meget til, før jeg sætter mig ned i et hjørne og græder."

Daniel Kulonka samler penge ind til børnecancerfonden, her kan man støtte hans indsamling til børn med kræft


Foto: Ricky John Molloy

LÆS OGSÅ: Sådan føles det at flygte til Danmark i bagagerummet på en Mazda

LÆS OGSÅ: Kære mænd - hvor fanden er I henne?

LÆS OGSÅ: Anker Jørgensen: Sådan føles det at blive gammel